eccomi

eccomi finalmente grazia a tani per avermi dato il link, sono Rosy soffro di fibromialgia da diverso tempo che associata ad altri problemi, non rende certo la vita facile.
Ciao

Ciao Rosy,

Benvenyta fra noi. Noi ti saremo vicine nel gestire il tuo problema di salute e cercheremo di darti il nostro appoggio e la nostra comprensione. Chiedi tutte le volte che hai bisogno e vedrai che troverai in noi amiche che ti capiscono.
Poi adesso abbiamo due belle Rose - tu e la nostra Rosa che adesso è in Sicilia in vacanza. Quando torna farete la conoscenza.

Un abbraccio e a presto
Tatiana

Tatiana grazie ciao notte
Rosy

Rosy, nella sezione Il nostro quotidiano ci raccontiamo molte cose. Quando ti va di raccontarci qualcosa ti aspettiamo.

Notte
Tatiana

Ciao marilu,
anch'io sono nuova!

Un abbraccio!

ben arrivata marilu', sono sicura che qui troverai tutto l'appoggio che serve x affrontare le nostre situazioni e il poter condividere i dubbi aiuta e molto.............

Io sono Rita e vivo a como,x qualunque cosa io possa fare, son qui.......

un abbraccio

Rita

Ciao Rosy e benvenuta!
è bello anche il tuo nick Marilù;
che cure fai per la tua patologia?
io ho il lupus, che mi perseguita da ben 17 anni, l'anno prossimo compirà (lui) ben 18 anni.....
io invece di anni ne ho 48

Marilù, e vero , il tuo nick è molto bello, ma anche l'avatar che hai scelto è bello.
Hai dolori in questi giorni?

Un abbraccio
Tatiana

ciao Tania,
purtroppo si ho dolori sempre abbastanza forti , perchè come forse ti ho già detto mi hanno sospeso tutti i farmaci in quanto mi stavo avvelenando, adirittura se continuavo con le 24 pastiglie al giorno vivevo non più di 1 mese, ora prendo oppiacei come antidolorifici, ma non fanno granchè e sto tentando con CELLFOOD un prodotto naturale, ho letto degli articoli su rivista di reumatologia che ha dato degli ottimi risultati per quanto riguarda la fibromialgia ,inoltre il gran caldo di questi giorni non mi aiuta di certo.
Tu come stai, spero benino
buona serata
Rosy

Mi dispiace Rosy che stai male! Comunque 24 pastiglie al giorno sono davvero troppi! Spero che col Cellofood riesci a trovare un po' di sollievo!
Ma adesso chi ti segue? So che sicuramente sei andata dappertutto, ma provare ancora a cercare altri pareri?

Un abbraccio e ti sono molto vicina
Tatiana

da un neurologo a san raffaele reumatologo del besta e un altro reumatologo dell'ospedale di Legnano, per quanto riguarda il Sacco ci sono già stata nel 2000, ma non ho risolto nulla. Il guaio è che ora ora non riesco stare seduta per più di 5 min, quindi mi diventa difficile spostarmi im macchina stare sedita per mangiare, il pc mi fa abbastanza compagnia e mi sono a letto con un portatile e un tavolino modificato da mio marito, una cosa è certa che continuerò a cercare .
Ti abbraccio
Rosy

Rosy, io ti sono molto vicina! Sono d'accordo con te quando dici che continuerai a cercare! Non bisogna mai smettere di lottare anche se è difficile. Ma questo atteggiamento positivo ti aiuta a non sprofondare nella depressione e a continuare avanti! Brava, ti ammiro per il tuo coraggio. E vorrei chiederti un'altra cosa - ma non è che hai anche un'altra malattia insieme alla fibromialgia severa? Scusa le domande che ti faccio, se ti sembro troppo invadente scusami ancora

Un abbraccio
Tatiana

Tania,
non ti devi assolutamente scusare, cmq la diagnosi fatta da tutti è fibromialgia, ma ..tutti mi dicono che è una malattia molto subdola e potrebbe nascondere qualche altra cosa sotto tipo sclerosi multipla lupus les,mi è stato detto di tutto e di più, il guaio è che non si riesce trovare nulla e io continuo stare sempre peggio , per quanto riguarda gli altri problemi di salute non sono assoluamente legati a questo mio stato che dura da circa 6 anni.
sai, come tutti penso, non ho una vita facile, ho perso un fratello e una sorella qando io ero ancora piccola,sono figlia unica non ho figli causa un errore medico alla mia prima gravidanza, non ho parenti altri che mio marito e mia mamma........ quindi la forza la devo avere .... per forza , scusa il gioco di parole anche se brutti momenti di sconforto e nervosismo prendono anche me.
Ciao buona notte a presto

Si Rosy, hai una vita che con te non è stata proprio clemente. E ti ammiro ancora di più perchè vedo che nonostante tutto nelle tue parole traspira forza e positività.
Quando fai le analisi del sangue cosa esce fuori? Perchè sai, esiste una picolissima percentuale di persone che hanno gli analisi negativi o solo lievemente alterati e invece la malattia c'è e progredisce. Guarda che questo me l'hanno detto i medici, dunque è un fatto certo. E in questi casi la diagnosi è difficilissima da farsi. Ma sopratutto è difficile trovare il medico giusto che capisca questa particolarità e fa la diagnosi basandosi sopratutto sui sintomi La percentuale di queste persone è di 0,98 % dalla popolazione intera. Mia madre, mia sorella ed io siamo fra questi... Mia madre non c'è più, è morta giovane. Se vuoi ti racconto tutto su questa nostra particolarità, ma preferisco farlo in una sezione protetta. Tu a parte i dolori che altro provi?

Un abbraccio e buona giornata
Tatiana

Tania,
mi hanno fatto tutti gli esami possibili e immaginabili, ma tutto è sempre perfetto, questo rende difficile quasiasi diagnosi e relativa cura.
I miei sintomi dolori sopratutto agli arti inferiori le anche , il braccio sx spalle ... insomma ovunque a parte il braccio dx che è solo una noia, una forte stanchezza da non riuscire fare nulla, quando ...sono in una giornata buona e riesco fare qualche piccola cosa mi stanco subito , sempre emicrania e in estate mi va la pressione alle stelle quando arriva come la settimana scorsa a 120/220 vado pronto soccorso ...betabloccante e via a casa, in inverno invece mi si abbassa.
Buon pomeriggio e grazie mille della tua disponibilità.
Sarà per me un immenso piacere leggere .......la sotria tua e della tua famiglia.
Grazie ancora
ciao Rosy

marilù nn avevo ancora avuto modo di leggere i tuoi post, certo la vita con te nn è stata generosa,ma si deve andare avanti,possibile che la bibromialgia sia cosi' portatrice di tanti dolori?
i medici nn cercano eventuali altre patologie? che ovviamente spero nn ci siano.
il fatto che le analisi siano perfetti nn facilita le cose, pero' meglio tenere sempre tutto sotto controllo. Spero che oggi vada meglio anche se il caldo nn aiuta certo.

Di dove sei Marilù, anche se vedo che in pratica hai gia' visto tutti i maggiori ospedali di Milano.

Un BBRccio

Rita

Rosy, vieni a trovarci in "Il nostro quotidiano", dai, ti aspettiamo.

Tatiana

Tatiana, ricevuto nie mail?
ciao notte notte
Rosy

Si Rosy, ti ho anche risposto.

Buona notte
Tatiana

ciao Marilù come stai oggi?
io ti posso dare solo un consiglio: ascolta ciò che ti consiglia Tani, anche io quando ho un problema lo sottopongo prima a lei e poi al mio medico curante.

concordo, tani e' il mio medico di fiducia, un'ottima diagnosta..........grazie tani

a parte gli scherzi e' davvero molto preparata e molto disponibile, chiedi a lei x qualunque dubbio.

Ragazze, non dite così. Io vorrei solo esservi d'aiuto morale. Non sono medico. Ma mi tengo informata per cercare di darvi il mio appoggio. E perchè le nostre sono malattie difficili da diagnosticare e da gestire.

Un abbraccio
Tatiana

Tani,
spesso siamo meglio noi dei medici, qundi ben vengano le persone come Te, informatissima, che metti la tua esperienza.... seppur brutta.....nell'aiutare e dare consigli e, che sopratutto ti rendi disponibili.
ciso buona serata
Rosy